一间约十平方米的会诊室,置有红木办公桌、浅蓝色病床,乍一看,与普通社区门诊并无区别。
走近,一叠印有“简易智力状态量表(MMSE)”的A4纸张摆放桌前,无声传递着这一门诊的“特别”——这是浙江省首家社区“记忆联合门诊”,针对阿尔茨海默病等认知障碍性疾病开设。今年3月,在杭州市西湖区翠苑街道社区卫生服务中心揭牌。
在中国,约有1000万阿尔茨海默病患者。全球范围内,美国前总统里根、英国前首相撒切尔夫人、“光纤之父”高锟等都曾与该疾病斗争。对于每一个被这种疾病笼罩的患者和家庭来说,随着患者记忆的渐次模糊,就像踏上一条未知终点的跋涉之路。
记忆门诊,正努力让患者丢失生命感知的速度慢一点,再慢一点。
每周二下午,是记忆联合门诊的开诊时间。72岁的王梅犹豫着,踏进了诊室。
“现在有三样物体:国旗、树木、皮球。记牢了,一会儿我会再问你。”杭州市第七人民医院老年二科主任王征是该门诊的负责医生,她一边问,一边在表格上打分。
接下来,医生让王梅试着算“100连续减去5次7”的数学题。顺利答完后,再请她复述刚刚提到的三个词语。
到了第三个词,王梅卡住了,“真是老喽!”她自嘲道。
测试结束后,王征宽慰她不用太担心,目前有轻微的认知障碍,但可以先不用药物治疗,平时增加运动。“还好没到老年痴呆的程度!”王梅拍拍胸口,长舒一口气。
王梅口中的“老年痴呆”,即阿尔茨海默病,是一种慢性神经退行性病变。像患者脑海中的“橡皮擦”,一点点擦去记忆。随着疾病的发展,会从起初的健忘、对时间迟钝,演变为沟通困难增加,直至行为模式改变,甚至具有攻击性。
截至目前,阿尔茨海默病还没有治愈的方法。早诊断、早干预、早治疗,延缓病情进展,降低失能发生率,是医学界对于该疾病的一致建议。将诊断前置到社区,有针对性地解决这类认知障碍问题,正是该门诊设立的初衷。
浙江省卫生健康委老龄健康处处长吴燕萍指出,基层医疗卫生机构往往是家属之外,距离阿尔茨海默病患者最近的环节。“阿尔茨海默病从筛查、干预到随访,主要力量在基层。”
“家门口”的记忆门诊,无疑为居民就医降低了门槛。目前,在翠苑街道社区内,65岁以上老年人口占比12%,已步入老龄化社区行列。王征发现,不少老人由于各种原因不会选择预约挂号,而是直接来门诊询问,或去其他门诊时顺便来这里做检查。
“我们都是在和‘遗忘’赛跑。”翠苑街道社区卫生服务中心老龄健康工作分管主任王嘉宁说,很多人迈出走进门诊的第一步已是不易,希望通过疾病防治关口的前移,让越来越多的病患和家属被看见和关注。
跳出医疗领域的叙事,阿尔茨海默病背后还有更难治愈的心病——病耻感。
不少文艺作品借助想像,尝试探寻这种人性的幽微。电影《困在时间里的父亲》中,主人公安东尼面对认不出的人时总想伪装自己早已知情,当护工用哄孩子的方式对待他,他则会勃然大怒。
对于阿尔茨海默病患者而言,记忆被逐渐“偷走”、生活自理能力下降、严重时出现行为异常,这些都会成为困扰。许多时候,他们不愿意在别人面前表现得像一个病人,希望保留尊严,也担心成为他人的“包袱”。
“吃了药,会不会本来没问题也吃出问题了。”门诊里,前来复诊的一位患者表达担忧,“我还远没到痴呆的地步!”
无论是老百姓还是学术界,都在有意无意回避“痴呆”一词。它的背后,是人们对于该种疾病的心理抗拒。
同样感到心理压力的,还有负责照护阿尔茨海默病患者的家属。阿尔茨海默病防治协会2023年发布的《中国阿尔茨海默病数据与防控策略》报告显示,我国约70%老年痴呆病患者在家中养老,以配偶或子女等家庭成员提供无偿的非正式照护为主。
刘岳常年在外工作,是在邻居提醒下,才意识到妻子可能生了病。“邻居有天告诉我,我老伴聊天时经常说东西被偷,还能听到她在家里大喊大叫,有点不对劲。”他感到有些尴尬,只能连连道歉。到医院检查后,妻子被确诊阿尔茨海默病中期。
在王征的患者中,多数家属都反映早期有记忆力下降的迹象,但没有意识是患上了阿尔茨海默病。甚至家属和患者本人都认为“老糊涂”是自然现象,从而错过了诊断、干预和治疗的最佳时期。
早防早治意识的缺失,直接体现在记忆门诊的接诊量上。“在前期的认知障碍社区筛查中,初筛出300多位存在认知障碍风险的居民,但是真正来就诊的只有50人左右。”王嘉宁表示,这也是记忆门诊的普遍困境。
多位医生和专家反映,在当前的国内社会,阿尔茨海默病面临“三低”尴尬:认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低。
如何为阿尔茨海默病“减速”?或许,提升社会认知、消除歧视偏见,才是第一步。
走进记忆联合门诊的人,大多神情严肃或迷茫。他们在陈述病情之外,有时还会向王征倾诉生活,用一些消极词汇:孤独,负担,焦虑……
社区门诊的一个特别之处便在于,从医生到护士,都能稳稳接住这些情绪。每当患者感到畏难或抵触想要放弃检查,王征都会耐心鼓励,语调轻柔:“别着急,想想我刚刚说了什么?重复一遍就可以了!”
在这里,初诊患者的接诊时间基本在15分钟以上。王征坦言,这是在大型医院几乎无法实现的事。由于大医院患者多,流程更快,筛查往往是医生开单后,患者去另一个地方做量表检查。“很难花时间每次都仔细引导,但有时这对稳定患者情绪很重要。”
越来越多的医生、相关从业者开始意识到,面对阿尔茨海默病,一端是做好预防,及早发现和干预;而另一端,在理性进行科普宣教的同时,情感呵护也同样重要。
“基层医护人员和老百姓交流更充分,能降低患者病耻感,更愿意配合治疗。”吴燕萍表示,当前,基层医疗卫生机构的专业医护人员配备尚不充足,还需要加强培训力度、加大相关经费支持。
前不久,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会宣布启动记忆门诊专项行动项目,将协助50家医疗机构设立记忆门诊,主要面向基层。目的就是让基层医疗卫生机构充分发挥优势,为阿尔茨海默病患者提供筛查、治疗检测、随访、日常照护、居家服务等帮助。
在社区门诊,人与人之间的温情还流淌在很多环节。
“对抗阿尔茨海默病不只是医疗层面的任务,家庭支持也是‘记忆联合门诊’的关键一环。”王嘉宁表示。为此,门诊还会组织家属课堂,传授科学护理技巧和疾病应对策略,同时传播正确对待阿尔茨海默病的认知观念。
这几天,记忆联合门诊与杭州市第七人民医院还准备了一场“运动疗法”活动,通过带领社区居民运动健身,提高大脑健康、降低阿尔茨海默病风险。
“即使生了病,也要活得快乐。”抱着这样的心愿,记忆联合门诊的医护人员仍在探索如何增强公众的防治意识、提供更专业的医疗服务,让患者丢失生命感知的速度,慢一点,再慢一点。
(为保护受访者隐私,王梅、刘岳为化名)
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